子育て

川崎病診断で幼児の入院が決定した時の流れや入院中に工夫したこと5つ

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【本記事のターゲット】
1. 川崎病で入院が決まった時のやらなければいけないことを知りたい方
2. 幼児の入院に際して付き添いなどの準備が気になる方
2歳をちょうど迎えようとしていたうちの2番目の男の子供が、川崎病の診断を受けて入院をしました。その際に必要になった手続きや、病院生活、工夫した点などをまとめました。
これから入院をされる親御さんの参考になれば幸いです。

※川崎病の個人体験記事ですので、正しい医療知識に基づいたものではありません。

必要となる書類

治療にあたっての署名

川崎病で入院が決定した時に、血液製剤(ガンマグロブリン)による治療の内容に対する同意書へのサインが求められました。
平たくいうと血液製剤を使うことで将来的に何か弊害がおきても構いませんよという内容です。今はまだ未知な病気などが数十年後に明らかになっても責任は持てませんよと。このサインは少し勇気が要りました。本当に将来問題ないかはわかりませんので。しかし、現状、治療のためにはサインをする以外の選択肢は無いです。
ですので、将来的にも問題がないことを祈るより他ありません。
川崎病サイン説明
川崎病サイン

他にも、アレルギーに対する説明も同時に配布されました。
アレルギー説明

退院時の高額医療請求

超ざっくりな目的としては、退院時の医療費用を免除してもらうためです。
川崎病の場合は、入院日数が平均2週間程度になることから、病院から高額医療請求をするように促されるはずです。
ですので、こちらは入院が決定したらすぐに提出の準備を行いましょう。お子さんが加入している保険組合に、ご自身で問い合わせをし、書類を提出する必要があります。多くの方は、お父さんの会社が加入している保険組合に問い合わせることになるでしょう。インターネットから書類をダウンロードできる保険組合がほとんどだと思います。
私は、月曜に書類を提出してその週の木曜には認定証を届けてもらいました。余裕を持って1週間程度は日数がかかる想定をしておいた方が良さそうです。

高額医療請求書
こちらを、退院時のお会計のタイミングで提出する必要があります。そうすることで、支払いはゼロでした。
もし間に合わない場合は、数万円〜の一旦の手出しになってしまうので早めのご準備をお勧めします。

入院中に大変だったこと

付き添い

小学生ぐらいであれば1人で入院させておけば良いのでしょうが、幼児/乳幼児の入院では、これが一番大変です。寝かしつけや、夜泣きに対応する必要があります。
入院していた病院では、付き添いを事前に申請することで、病院から500円程度で簡易のベッドの貸し出し受けることができました。

我が家は、たまたま入院している病院が近かったため、21:30頃まで寝かしつけを行い、翌朝7:00前に病室に行き、子供の目覚めを待つということができました。

元気になっちゃう

ガンマグロブリンが効いてくると、子供は従来の元気さを取り戻します。これは大変喜ばしいことなのですが、新たな問題を産んでしまいます。それは、ベッドの上で大暴れが始まるということです。まだ本当に回復したかがわからないため、元気になっても病室を出ていい許可がお医者さんから下りないのが非常にやっかいです。
我が家の場合、入院して3日目ぐらいには回復していましたが、外出許可はもらえなかったため、狭いベッドの上を走り回って「キャッキャッ」言って、周りのお友達に迷惑をかけてしまっていました。

食事

これは、人によって、食べない、食べ過ぎるの両面があると思います。Kの場合は、明らかに後者でした。病院のご飯の量は結構多いです。さらに、10時のおやつ、15時のおやつが出される仕組みです。Kは出されたものは基本的に食べてしまうので、
入院中に1−2Kg程度太りました。

逆に食べない

工夫したこと

本やおもちゃを持って行く

新幹線や電車が好きなので(鉄オタ!?)、近くの図書館で新幹線や電車関連の本をたくさん借りて持っていきました。おもちゃも、もちろんトーマスのおもちゃ。

ベッドで一緒にゴロゴロする

大部屋の周りの人とコミュニケーション

向かいのお母さんに助けてもらった

食事の量をコントロールしてもらう

途中で、ご飯の量を減らしてもらいました。

最後に

書類の準備や、困りポイントなど、これから入院される方の参考になれば幸いです。付き添いなど大変なことも多いですが、2週間程度の我慢になりますので頑張ってください。
川崎病にならないことには

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